Hemofilia: panorama y cómo vivir con esta enfermedad en México

Más de 6 mil personas en México viven con hemofilia y otros desórdenes de la coagulación

En México, más de 6 mil 299 personas viven con hemofilia y otros desórdenes de la coagulación. En el mundo, 75% de las personas con deficiencias de coagulación no reciben el tratamiento adecuado. Así lo revelaron datos de la Federación Mundial de Hemofilia.

De acuerdo con los especialistas de Novo Nordisk consultados por NotiPress, la hemofilia es una enfermedad que causa lesiones articulares incapacitantes y puede ser causa de muerte prematura. De hecho, los pacientes que no tienen acceso al tratamiento adecuado no cuentan con las mismas oportunidades para llevar a cabo sus proyectos de vida.

Asimismo, la incapacidad ocasionada por la hemofilia deriva de que es un trastorno de la coagulación que causa hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones. Los pacientes sangran más tiempo cuando tienen una herida y en los casos más severos pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves, especialmente en rodillas, tobillos y codos.

Las complicaciones de la hemofilia pueden ser diversas, por ejemplo, están la degeneración articular, la pérdida de masa y fuerza muscular, así como un dolor incapacitante. Debido a estas complicaciones, las personas que viven con hemofilia pierden independencia y calidad de vida.

Carlos Gaitán es un padre de familia que vive con hemofilia. Fue diagnosticado desde los 7 meses y es ahora una muestra de voluntad y lucha por la vida. "Al inicio fue una situación problemática, porque en ese tiempo no existía un diagnóstico de precisión de hemofilia. El médico comentó a mis padres que yo iba a enfrentar una serie de dificultades en la vida", afirmó.

Gaitán recuerda que cuando tenía un sangrado, su madre debía llevarlo de inmediato al hospital, una situación que implicaba 4 o 5 días de hospitalización y eso sucedía 40 veces al año.

Tiempo después, y con los concentrados de factores de la coagulación que estuvieron disponibles en México partir de 1993, Gaitán tuvo una notable mejoray los problemas se redujeron considerablemente. Ello le permitió asistir a la escuela con regularidad y empezar a trabajar.

Hoy en día, y a pesar de tener una sentencia de pocos años de vida, Carlos Gaitán formó una familia y es padre de tres hijos. "Nuestra familia ha aprendido a identificar los síntomas y sabemos cuáles son las medidas a tomar en caso de un sagrado. Todos nos ayudamos a salir adelante", sostuvo.

Carlos Gaitán aconseja a quienes viven con hemofilia o son padres de hijos con esta condición de salud, que se mantengan bien informados y resuelvan todas sus dudas con sus médicos. Hizo énfasis en que lo más importante es el acceso al tratamiento para todos los pacientes. Sobre todo, para quienes no tienen seguridad social y están en la búsqueda de un tratamiento integral para la hemofilia.

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