Regina, una chihuahuense de 14 años con osteogénesis imperfecta, necesita de tu ayuda

Tres cirugías abren una nueva etapa para Regina y su familia pide apoyo

Regina ha pasado gran parte de su vida entre consultas, tratamientos y cuidados especiales. La adolescente chihuahuense de 14 años vive con osteogénesis imperfecta, también conocida como enfermedad de los huesos de cristal.

Esta condición es un trastorno genético que afecta la producción de colágeno, componente esencial de los huesos y del tejido conjuntivo. Quienes la padecen pueden sufrir fracturas incluso sin recibir un golpe aparente.

En México, especialistas reportaron un aumento de casos de osteogénesis imperfecta, principalmente en el norte del país. Entre mayo de 2021 y mayo de 2022, los diagnósticos en menores del noroeste pasaron de 40 a 173, situación que derivó en la apertura de una clínica especializada en Tijuana.

La enfermedad no afecta únicamente la estructura ósea. En sus formas más severas puede provocar baja estatura, escoliosis, problemas respiratorios, pérdida de audición y alteraciones dentales. Su atención suele requerir la participación de ortopedistas, endocrinólogos, neurólogos, odontólogos, nutricionistas y especialistas en rehabilitación.

Regi ha utilizado videos para explicar su enfermedad y hablar sobre otras afecciones poco frecuentes. En esos contenidos ha señalado las dificultades de movilidad que enfrentan las personas usuarias de silla de ruedas ante la falta de infraestructura accesible.

A pesar de esta dura condición, Regi enfrentó muchos desafíos con una fortaleza "que nos inspira todos los días", afirma su madre Karla. Sin embargo, ahora enfrenta uno de los retos más grandes de su vida.

La joven debe someterse a tres cirugías de alta complejidadque podrían disminuir el dolor causado por su escoliosis y estabilizar su columna. Después de una larga espera, los médicos programaron las intervenciones en Estados Unidos para agosto y septiembre de 2026.

La primera cirugía está programada para el 6 de agosto. Los médicos colocarán un halo craneano, un aro especial fijado al cráneo que inmoviliza y estabiliza la región cervical antes de la siguiente intervención.

El segundo procedimiento se realizará el 20 de agosto. Su propósito será liberar las vértebras cervicales que se encuentran comprimidas y reducir la presión sobre la médula espinal y el tronco encefálico.

La tercera cirugía está prevista para el 3 de septiembre. Durante esa operación, los especialistas colocarán barras y tornillos para estabilizar la columna y corregir la escoliosis. La fragilidad de los huesos vuelve más complejo este tipo de procedimiento en pacientes con osteogénesis imperfecta.

Para acompañarla durante este proceso, su familia necesita reunir recursos que permitan sostener una estancia prolongada lejos de casa. "Aunque contamos con la esperanza y la confianza de que Dios estará con nosotros en cada paso, este proceso representa gastos muy importantes de hospedaje, alimentación, transporte, medicamentos y otros costos relacionados con la recuperación", confiesa la madre.

Para eso, la familia lanzó una campaña en GoFundMecon el objetivo de recaudar 180 mil pesos. Aunque las operaciones no serán financiadas con las donaciones, la estancia implicará gastos de hospedaje, alimentación, transporte entre hospitales, medicamentos y necesidades imprevistas durante la recuperación, comentaron a NotiPress.

Regina deberá permanecer varias semanas en recuperación entre cada intervención. Si su evolución médica es favorable, la familia deberá permanecer en Estados Unidos hasta octubre.

Quien desee colaborar puede ingresar a la colecta oficial en GoFundMe titulada "Ayudemos a Regi en su cirugía de columna". "De todo corazón, gracias por creer en Regi, por acompañarnos y por ser parte de esta esperanza", señala Karla.

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