Hermanos sordos crean traductor mundial de señas y luchan por conservar la vista

Carlos Iván y Jonathan convirtieron una barrera entre lenguas de señas en una herramienta tecnológica

Los hermanos Carlos Iván y Jonathan Zepeta Navarro, originarios de Guadalajara, Jalisco, nacieron con sordera y durante la última década desarrollaron una herramienta para facilitar el aprendizaje y la comunicación mediante distintas lenguas de señas. Ahora, mientras continúan trabajando en soluciones tecnológicas, ambos enfrentan la pérdida progresiva de la visión asociada con el síndrome de Usher tipo 1.

La idea que dio origen a Learn Sign: Jonivadeaf surgió después de una experiencia en una convención de personas sordas en Las Vegas, Estados Unidos. Silvia Zepeta, madre de los hermanos, narró en entrevista que Jonathan intentó comunicarse con un participante europeo, pero las diferencias entre sus respectivas lenguas de señas impidieron que mantuvieran una conversación fluida.

Ese encuentro mostró a la familia una barrera que desconocía. En el mundo existen más de 300 lenguas de señas, con estructuras lingüísticas propias. Ante esa diversidad, Carlos Iván y Jonathan comenzaron a aprender programación y dedicaron años al desarrollo de una plataforma destinada a facilitar la comunicación y el aprendizaje entre usuarios de diferentes lenguas de señas.

El proyecto derivó en Learn Sign: Jonivadeaf, una aplicación que los hermanos decidieron ofrecer gratuitamente. De acuerdo con el relato proporcionado, la herramienta obtuvo la máxima calificación en incubadoras de startups del Tecnológico de Monterrey y atrajo la atención de directivos de Apple. Jonathan también trabaja actualmente en Galaxy Sign, una plataforma basada en inteligencia artificial que utiliza un avatar para reproducir movimientos lingüísticos.

Mientras avanzaban con estos proyectos, los problemas visuales que habían acompañado a la familia durante años se agravaron. Jonathan comenzó a perder visión durante la adolescencia y recibió inicialmente diagnósticos de miopía y astigmatismo. Con el tiempo, Carlos Iván presentó una afectación similar.

Silvia buscó respuestas con diferentes especialistas hasta establecer contacto con la fundación Fighting Blindness, que la vinculó con una especialista en Mérida, Yucatán. Para determinar la causa de los problemas de sus hijos, la familia envió muestras de ADN a Canadá y esperó alrededor de un año por los resultados.

El diagnóstico identificó síndrome de Usher tipo 1, una enfermedad genética que puede combinar sordera, alteraciones del equilibrio y pérdida progresiva de la visión. Datos clínicos del National Institute on Deafness and Other Communication Disorders citados en el caso estiman que el síndrome de Usher representa entre 3% y 6% de los casos de niños con sordera congénita y aproximadamente 50% de los casos de sordoceguera hereditaria antes de los 65 años.

Tras evaluaciones médicas realizadas en Mérida, la familia señala que una especialista determinó que la variante CDH23 identificada en los hermanos los hace candidatos a una intervención de reemplazo génico para intentar frenar la pérdida de visión. Según la información proporcionada, el procedimiento requiere 13 mil dólares por cada hermano.

Ante el costo, Silvia impulsó la colecta de GoFundMe Cirugía de Reemplazo Génico para Iván y Jonathan, con una meta de 450 mil pesos. Su objetivo es reunir los recursos necesarios para las intervenciones mientras sus hijos continúan con los proyectos tecnológicos destinados a la comunidad sorda.

"Son chicos con unas capacidades increíbles que quieren aportar a la sociedad. Ellos están haciendo cosas muy valiosas", expresó Silvia al solicitar apoyo para ambos. Para Carlos Iván y Jonathan, conservar la visión también representa la posibilidad de continuar desarrollando las herramientas de accesibilidad a las que han dedicado los últimos años.

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