Urge garantizar el acceso universal al tratamiento para la hemofilia

Hemofilia, siendo posible de ser tratada está subdiagnosticada

El 17 de abril de 2022 se conmemora elDía Mundial de laHemofilia, un trastorno hemorrágico congénito. Entre las consecuencias de este trastorno están los sangrados prolongados por una deficiencia de factor de coagulación y sangrados espontáneos generalmente en las articulaciones. Comúnmente se padece hemofilia A, aproximadamente del 80 al 85 por ciento de los 400 mil pacientes con este trastorno en el mundo. El resto tiene hemofilia B o C que en esencia tienen las mismas consecuencias pero son ocasionadas por mutaciones genéticas diferentes. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) asegura 75% de quienes padecen hemofilia no cuentan con un tratamiento adecuado o no cuentan con uno. Lo cual como consecuencia les trae una mala calidad de vida, entre otras cosas por problemas en las articulaciones que pueden volverse rígidas debido a hemorragias leves constantes. Sin embargo, las hemorragias pueden también llegar a ser tan graves al grado de poner en riesgo su vida.

La doctora Angélica Licona, gerente médico senior de Enfermedades Raras para Novo Nordisk Méxicocompartió para NotiPress algunas percepciones al respecto. Aseveró, esta enfermedad rara, generalmente tiene manifestaciones durante la infancia, sangrados durante la dentición o inflamación de las articulaciones y dolores. Y afirmó "si no hay una intervención oportuna, a los 8 o 10 años el niño va a tener que depender de un bastóno silla de ruedas para moverse".

Angélica Licona explicó, la profilaxis es el tratamiento adecuado, el cual puede lograr dar a las personas con hemofilia una mejor calidad de vida y reducir el riesgo de muerte temprana. Esta consiste en tomar medidas así como tener un registro y un plan ante las situaciones que se presenten o puedan presentarse en un futuro.

Remarcó Berenice Sánchez, hematóloga pediatra y asesora de la FMH "la profilaxis óptima se da con tratamiento personalizado, dependiendo las necesidades y actividades de cada paciente". La FMH establece eltratamiento debe ser ininterrumpido, con seguimiento médico constante, dosificación adecuada y adherencia al tratamiento.

Sin embargo, proporcionar un tratamiento adecuado se vuelve todo un reto, en México se calcula aproximadamente hay 12 mil personas con hemofilia.No obstante no todas están registradas y diagnosticadas, asegura la especialista, el subregistro no permite proporcionar a estas personas un tratamiento adecuado.

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