Dos historias de vida atravesadas por la ELA necesitan hoy de tu ayuda

Dos vidas marcadas por el afecto antes de la enfermedad

Brenda Lucía Espinosa tenía una vida activa en Nezahualcóyotl, Estado de México. Trabajaba, hacía ejercicio y compartía tiempo con sus amigos, como muchas personas que construyen su rutina entre responsabilidades, vínculos cercanos y planes cotidianos.

Carlos Héctor Elizondo Sandoval también era reconocido por quienes lo rodean como un hombre presente para su familia y su comunidad en Saltillo, Coahuila. Su hija lo recuerda como una persona fuerte, trabajadora y dispuesta a ayudar a los demás.

Las historias de Brenda y Carlos comenzaron lejos una de otra, pero hoy comparten una misma realidad: ambos viven con esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que modifica de forma profunda la comunicación, la movilidad y las necesidades de cuidado.

En el caso de Brenda, el diagnóstico llegó en julio de 2024, después de una sensación de entumecimiento en una pierna. Desde entonces, la enfermedad avanzó hasta afectar su movilidad y su capacidad de hablar, por lo que su familia busca reunir recursos para acceder a tecnología asistida.

Carlos enfrenta la ELA desde hace más de dos años. Con el paso del tiempo, su familia debió cubrir terapias, medicamentos, cuidados de enfermería y equipamiento médico para atender las necesidades derivadas de la enfermedad.

La historia de ambos, compartida con NotiPress, cobra relevancia cada 21 de junio, durante el Día Mundial de la ELA. Mayo Clinic describe esta enfermedad como un padecimiento del sistema nervioso que afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Su avance puede comprometer funciones esenciales como caminar, hablar, comer o respirar sin asistencia.

En México, el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad estima que alrededor de 6 mil personas viven con ELA. TecSaludseñala además que el diagnóstico puede tardar en promedio 14 meses, debido a que los primeros síntomas suelen confundirse con otros padecimientos neurológicos.

El primer síntoma de Brenda fue una sensación de entumecimiento en una pierna. En julio de 2024 recibió el diagnóstico de ELA, y desde entonces la enfermedad avanzó hasta afectar su movilidad y su capacidad de hablar.

Su familia y amigos impulsan la campaña "Hoy por Brenda… mañana por ti!" en GoFundMe. La meta es reunir 500 mil pesos para acceder a tecnología asistida y cubrir gastos de atención médica. Hasta ahora, la colecta registra más de 135 mil pesos mediante 62 donaciones, un avance cercano al 28%.

Tobii Dynavox, empresa especializada en tecnología asistiva, desarrolla sistemas capaces de transformar movimientos de los ojos en texto, voz o comandos digitales. Estos dispositivos permiten mantener una vía de comunicación cuando la movilidad se encuentra severamente limitada.

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Carlos Héctor Elizondo Sandoval enfrenta la ELA desde hace más de dos años. Con el avance de la enfermedad, funciones básicas como el movimiento, el habla y la alimentación se han visto cada vez más comprometidas.

Su hija Carla Elizondo comparte el impacto familiar del diagnóstico: "Los que lo conocen saben que siempre tenía una sonrisa en su cara, que es una persona fuerte, trabajadora y que siempre ha ayudado a los demás. Hoy somos nosotros quienes pedimos ayuda para él".

La campaña "Ayudemos a Carlos Héctor Elizondo Sandoval" busca recaudar 750 mil pesos. Los recursos se destinarán a medicamentos, terapias físicas y de rehabilitación, cuidados de enfermería, equipamiento médico y asistencia permanente.

El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía señala que los pacientes con ELA suelen requerir atención multidisciplinaria. En esa atención participan neurólogos, terapeutas físicos, especialistas en nutrición y personal de enfermería especializado.

Las campañas de Brenda y Carlos siguen abiertas con metas de 500 mil y 750 mil pesos, respectivamente. En conjunto, ambas buscan reunir 1.25 millones de pesos para cubrir comunicación asistida, terapias, medicamentos, equipamiento médico y cuidados permanentes.

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